LOS RETOS DE COCEMFE CYL PARA MEJORAR LA ATENCIÓN DE LA INFANCIA CON DISCAPACIDAD

• La Confederación de personas con discapacidad física y orgánica deCastilla y León exige un compromiso real del sistema sanitario y reivindica el papel de las entidades sociales al facilitar recursos, servicios y acompañamiento a los menores con discapacidad y a sus familias.

Palencia, 9 de abril de 2025

“Apenas existen datos sobre la infancia más vulnerable. Pero no se puede eludir un tema tan sensible. El movimiento asociativo de la discapacidad lleva mucho tiempo dirigiendo su mirada hacia este segmento de la población para que figure en las agendas políticas, sanitarias y sociales”. Con esta contundencia se expresó Miriam Aguilar en el transcurso de una jornada de reflexión, en la que se abordaron las necesidades, desafíos y buenas prácticas de la atención sanitaria a la infancia con discapacidad física y orgánica.

Esta iniciativa, desarrollada en Valladolid en colaboración con la Consejería de la Sanidad de la Junta de Castilla y León, contó con la presencia de Álvaro Muñoz Galindo, director general de Calidad e Infraestructura Sanitaria, quien resaltó “la necesaria colaboración entre las entidades sociales y la propia consejería”. Esta labor conjunta con COCEMFE CYL sigue “materializándose” tras desarrollar el proyecto Crisálida, que incluye la adaptación de un piso de transición en Palencia para acoger a personas con ictus.

Esta vez se pusieron sobre la mesa aspectos relativos al cribado neonatal, la alimentación infantil o las enfermedades raras, que derivaron en exigencias para la mejora de la calidad de vida y bienestar de estos niños y niñas con limitaciones:

1. RESOLVER LA PROBLEMÁTICA DEL BAREMO EN LA DISCAPACIDAD INFANTIL Y APORTAR DATOS FIABLES

Desde ALER, Asociación leonesa de enfermedades raras, su presidenta, Beatriz Alegre, y la trabajadora social, Jennifer Marcos, trabajadora social, alertaron sobre la disminución de los grados de discapacidad infantil. “A pesar de tener enfermedades muy limitantes, estos niños y niñas solo reciben una valoración de entre un 33 y un 40%, cuando necesitan atención constante”. Y mostraron su desconfianza hacia los datos aportados sobre los menores con limitaciones. Según el último registro de Castilla y León, hasta 2022 se detectaron más de 196.000 personas con enfermedades raras (Valladolid y León están a la cabeza); de los que 24.000 responden a menores de hasta 14 años. “No se especifica cuántos tienen discapacidad, pero sabemos que 8 de cada 10 niños con enfermedades raras la padece.Por eso, los números no cuadran”.

2. MÁS PATOLOGIAS EN EL CRIBADO NEONATAL Y APOYO PSICOLÓGICO CONTRA EL DISTRÉS PARENTAL

Carlos Alcalde, jefe de la sección de pediatría del Hospital Río Hortega de Valladolid, centro de referencia en la detección de enfermedades endocrino- metabólicas y congénitas, aclaró algunos aspectos sobre las desigualdades autonómicas en el cribado neonatal. “Esta prueba es una herramienta potente para prevenir la discapacidad, pero tiene sus luces y sombras”. La falta de equidad en España es latente: “Nuestra política sanitaria siempre ha sido de mínimos en enfermedades raras”. Mientras algunas comunidades superan las 40 patologías analizadas en el cribado, como Galicia, Andalucía o Murcia, Castilla y León está a la cola con 15. Deriva esta diferencia a “una falta de previsión nacional. En Galicia hay, por ejemplo, unos laboratorios muy potentes y sus profesionales han desarrollado técnicas implantadas después”, añadió. Otras sombras del proceso son el distrés parental cuando los padres reciben la noticia del positivo de su hijo –“Y no siempre se aplica ayuda psicológica”–, y los falsos positivos, que suponen hasta un 40%. El futuro del cribado está en la secuenciación genómica, que ya se ensaya en Madrid y Santiago de Compostela para detectar más de 300 enfermedades.

3. LA ALIMENTACIÓN EN LA INFANCIA CON DISCAPACIDAD, MUCHO MÁS QUE LLEVAR ALIMENTO A LA BOCA

Elvira Hernando, terapeuta ocupacional de COCEMFE CYL, planteó la importancia del acto de comer en los niños y niñas con discapacidad. “La alimentación es algo más que nutrición: nos permite interaccionar, produce placer, desarrolla habilidades motoras… Y en su caso, es difícil determinar si disfrutan comiendo”. Para superar la batalla diaria en la mesa, propuso analizar los factores orgánicos (alergias, intolerancias, estreñimiento) y la estructura de la boca (frenillo, paladar, lengua) y no ignorar el control postural, el contexto, el rechazo a ciertas texturas… “Comer es una de las actividades sensoriales más complejas que realizan los pequeños. Una alteración puede repercutir en su estado de salud y bienestar”. Para un buen resultado, son fundamentales el compromiso de las familias y la participación activa del menor, “siempre buscando sus fortalezas y no sus limitaciones”.

4. RECONOCER LOS DERECHOS SEXUALES DE LOS NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD

Inmaculada Ruiz de Lezana, presidenta del Comité de ética de COCEMFE CYL, puso el foco en los derechos sexuales de la infancia con discapacidad y aportó algunos datos: un 30% de las denuncias presentadas por abuso sexual afectan a este grupo; se siguen aplicando las esterilizaciones forzosas, aunque la ley lo prohíba, y un 60% de las familias restringe la interacción social del menor con discapacidad. Además, alertó sobre la falta de adaptación de las consultas ginecológicas. Como retos, propuso abordar el consentimiento informado que debe ser guiado y con apoyos; la confidencialidad en las consultas y sensibilización y formación continua de los profesionales. Y destacó el papel de los comités de ética como “guías en este proceso de intervención en la atención sanitaria y en la búsqueda de un equilibrio entre la protección contra los abusos y la autonomía del menor”.

5. LA ATENCIÓN TEMPRANA, CONTRA ‘EL SÍNDROME DE LA BATA BLANCA´ Acortar los tiempos en el diagnóstico de patologías complejas fue la demanda de María Jesús Ladrón de Guevara, terapeuta ocupacional de CREER, Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y a sus familias de Burgos. Este puede tardar en llegar hasta cinco años, provocando en el menor el llamado Síndrome de la bata blanca: “La atención temprana y el enfoque central en la familia son elementos claves para mejorar lOs resultados en el corto plazo”. Además, planteó como desafío “reducir el coste de los tratamientos”. Alrededor del 95% de estas enfermedades no tiene tratamientos farmacológicos o son medicamentos ‘huérfanos’ que no cubre la Seguridad Social. Además, la mayoría de los hospitales no están preparados para atender estas dolencias: “Se necesita un enfoque integral, centrado en la colaboración interdisciplinar, la investigación y el diseño de soluciones personalizadas”.

6. LA NECESARIA COLABORACIÓN ENTRE EL EQUIPO MÉDICO Y LAS FAMILIAS

Aida Acítores, secretaria técnica de Fibrosis quística de Castilla y León, confirmó que “la colaboración entre familias y equipo médico mejora la calidad de vida de los pacientes”. Esta buena práctica tiene su reflejo en la Unidad de nivel intermedio de Fibrosis quística del Hospital Clínico de Valladolid, reconocida por la Sociedad española de dicha enfermedad. Para esta designación, fue fundamental la participación activa de la asociación autonómica.

Y su implicación continúa: “Nos preocupa muchísimo que el Sacyl no cumpla el protocolo al haber niños diagnosticados en Ponferrada o Salamanca que no son derivados a Valladolid, porque los médicos consideran que están capacitados. Pensamos que aún haya profesionales desactualizados. La practica clínica ha cambiado mucho y debe adecuarse”.

Desde Fibrosis quística trabajan por el cumplimiento riguroso de los preceptos, como que se atienda a los pacientes al menos una vez al año y puedan contactar con una enfermera por teléfono, siempre que lo requieran, algo que aún no se cumple.

SOBRE COCEMFE CASTILLA Y LEÓN

COCEMFE CASTILLA Y LEÓN es la Confederación de Personas con discapacidad física y orgánica de Castilla y León, constituida en Burgos el 19 de mayo de 2005 y que representa a más de 11.000 personas con discapacidad en nuestra comunidad y más de 93 asociaciones de personas con  discapacidad física y orgánica en Castilla y León, agrupa a la Federación Provincial de Palencia (FEDISPA), Burgos (COCEMFE BURGOS), Soria (FADISO) y León (COCEMFE LEÓN), y ocho entidades autonómicas FFISCYL, la Federación de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Castilla y León, FEPACYL, la Federación de Parkinson de Castilla y León, la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León, Corea de Huntington de Castilla y León, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACYL) y Fundación AVIVA, ALER (Asociación de enfermedades raras de Castilla y León), ADELPRISECYL (Asociación de Linfedema y Lipedema de Castilla y León) , la Federación Regional de ALCER y ALEIIO, Asociación Leonesa de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomía (con ámbito autonómico).

Para ampliar información contactar con:
MªAsunción de Elorduy
Gerente
COCEMFE CASTILLA Y LEÓN
C/ Gaspar Arroyo 6, 34005 Palencia
Teléfono:979745840 – 979745840