Afrontamiento de la discapacidad

Personas con discapacidad visualA pesar de las ayudas que proporcionan las instituciones y asociaciones, en la mayor parte de los casos la familia asume el cuidado de una persona dependiente.

Desde el instante en que la discapacidad hace incursión en el seno de la familia, esta se convierte en un pilar básico del cuidado de una persona discapacitada. La vida de todos, incluso de los que no van a colaborar se verá afectada.

En el caso de los que van a colaborar, porque tendrán menos tiempo personal; en el caso de los que permanezcan al margen, porque sentirán inquietud, miedo y rechazo.

A cambio de esta labor (tan imprescindible), las familias estaban recibiendo muy poco reconocimiento por parte de la administración y de la sociedad en general., así como muy poco asesoramiento tanto socio sanitario como jurídico y económico. En general pocos recursos para una ayuda, tan necesitada de estas familias. Algo que actualmente esta empezando a cambiar con La Ley Dependencia

El cuidado de un familiar dependiente es, en general, una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las tareas que implica cuidar. Estas circunstancias, influyen de forma distinta dependiendo de las características problemas o enfermedades que padece la persona que recibe cuidados, de lo avanzada que éste la enfermedad, de la lucidez psíquica que posea, de lo autónomo que se vaya haciendo… 

Según la psicóloga Silvia Afanador, es primordial que antes de asumir posturas o seguir patrones de crianza, los padres se hagan preguntas como:

  •  ¿Cuál es mi actitud frente a la discapacidad?
  • ¿Qué significa para mi historia de vida tener un hijo con discapacidad?
  • ¿Qué necesito como padre para poder educar a un hijo con discapacidad?
  • ¿Cómo vamos a organizarnos como pareja y como familia para asumir la educación y rehabilitación de este hijo?

A partir de estas reflexiones, podrá existir una etapa donde se permita la elaboración de un duelo frente a la perdida de un hijo sano, en el que los padres puedan revisar los sentimientos que les genera la discapacidad de un hijo, como puede ser el sentimiento de culpa.

El resto de las personas que componen  la familia de la persona con discapacidad y/o en situación de dependencia por su parte habrán de reflexionar sobre el propio proceso de cambio que implica la discapacidad y/o dependencia en la unidad familiar.

El cambio de papeles comienza desde la primera etapa y es paulatino.

Cada familia debe planificarse y organizarse desde el primer momento evolucionando en su asistencia a la persona que en esos momentos va a necesitar ayuda. Plantearse, de cualquier modo, los recursos económicos de que dispone y el grado de solidaridad de las personas de su alrededor.

Sin duda las enfermedades discapacitantes además de generar graves consecuencias psicológicas, físicas, emocionales y de comportamiento sobre las personas afectadas por alguna de ellas, también provocan cambios en la esfera familiar.

Habitualmente estos cambios están asociados no sólo a la propia labor de vigilancia y cuidado que es asumida por algunos miembros del entorno familiar, sino también a los problemas derivados de la propia convivencia con la discapacidad entre sus miembros más activos y sus diversas repercusiones en las dinámicas de funcionamiento familiar.

Algunos de esos principales cambios que pueden vivir las familias son los siguientes:

  • REPERCUSIÓN EN LA VIDA SOCIAL DE LA FAMILIA: DETERIORO SOCIAL DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES (Tendencia al aislamiento social, deterioro de la frecuencia de las relaciones sociales, menos tiempo para actividades sociales y de ocio, por la sobrecarga asociada al cuidado o síntomas asociados a la enfermedad).
  • AGOTAMIENTO FÍSICO Y SOBRECARGA PSÍQUICA DEL CUIDADOR FAMILIAR QUE ASUME LA TAREA DE CUIDADOR PRINCIPAL -SÍNDROME DEL CUIDADOR
  • DÉFICITS DE CONCENTRACIÓN, PROBLEMAS DE MEMORIA. (fruto de los reiterados pensamientos sobre el estado de salud y la evolución de la enfermedad en la persona con discapacidad ) 
  • SENTIMIENTOS COMPLICADOS DE CULPA: en algunos casos los padres creen erróneamente que le deben algo a su hijo y por ende, se vuelven permisivos, le evitan el dolor a toda costa y pretenden que viva feliz por siempre. Esta relación se puede deber, entre otras, a que los padres creen que tienen la culpa de la discapacidad de su hijo, por ejemplo, cuando el hijo sufre un accidente que afectó sus capacidades motoras, visuales o cognitivas, los padres suelen creer que hubieran podido evitarlo.
  • TRASTORNOS DEL SUEÑO. (Generados por la continua preocupación por el afectado y la tensión muscular derivada de la sobrecarga psíquica y física).
  • AUMENTO DE LAS CONSULTAS MÉDICAS Y CONSUMO DE FÁRMACOS (relacionadas con problemas de salud del cuidador principal
  • MAYOR FRECUENCIA DE LAS DISCUSIONES CONYUGALES Y MARITALES ( fruto de la falta de implicación de alguno de los cónyuges, las diferencias de criterio en el cuidado de la persona enferma, la falta de tiempo para dedicarlo a la pareja y el descuido de las relaciones afectivas de la pareja entre otras causas)
  • FALTA DE COMUNICACIÓN Y ENTENDIMIENTO EN LA PAREJA (asociados a problemas de convivencia, cambios en las dinámicas de funcionamiento y recompensa de la pareja, en la falta de demostración de afecto y disminución del deseo sexual)
  • PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN EN LA FAMILIA (se tiende a evitar conversaciones relacionadas con la discapacidad y los problemas generados, se evita añadir más preocupación al entorno familiar y cada miembro puede vivir el problema en soledad).
  • INCREMENTO DE LA ANSIEDAD POR FALTA DE CONTROL DE LA SITUACIÓN. (frustración e impotencia por la falta de habilidades y preparación personal de cada miembro de la familia para manejar la situación con eficacia ).
  • REPERCUSIONES EN LOS SENTIMIENTOS DE LOS FAMILIARES ALLEGADOS
  • SENTIMIENTOS DE IMPOTENCIA, FRACASO, VERGÜENZA, FRUSTRACIÓN, IRRITABILIDAD, HOSTILIDAD, CAMBIOS EN EL CARÁCTER.
  • PREOCUPACIÓN EXCESIVA POR EL ENFERMO.
  • TRISTEZA, SOLEDAD, TRASTORNOS DE ANSIEDAD Y TRASTORNOS DEPRESIVOS.
  • ALTOS COSTES ECONÓMICOS Y HUMANOS (derivados del gasto de la atención profesional privada , la excesiva prolongación de los “ tiempos muertos” durante el proceso de tratamiento y etapas de empeoramiento de la enfermedad y la sobrecarga emocional derivada del cuidado )
  • CAMBIOS EN LAS DINÁMICAS FAMILIARES Y LAS RELACIONES ENTRE SUS MIEMBROS ( “ descuido del resto de los hijos -” cesión a las conductas manipulativas del afectado, necesidad de “ estar pendiente” de su vida y estado emocional, reacciones desproporcionadas en los momentos difíciles, el bienestar de la familia gira en torno al estado de la persona enferma)
  • EN ALGUNOS CASOS SE PRODUCE BAJO RENDIMIENTO LABORAL, ABSENTISMO LABORAL Y ABANDONO DEFINITIVO DEL TRABAJO HABITUAL ( en aquellos miembros de la familia que asumen el papel de cuidadores principales y que renuncian a su vida profesional por favorecer el cuidado y la atención del estado de salud de las personas afectadas por alguna discapacidad).
  • RELACIÓN DE PESAR: Los familiares consideran la persona con discapacidad y/o en situación de dependencia  está sufriendo por su situación vital y que por lo mismo, deben cuidarlo y sobreprotegerlo. 
  • RELACIÓN DE SOBRE EXIGENCIA: en algunos casos los padres consideran que sus hijos con discapacidad y/o en situación de dependencia debe nsobresalir por encima de los demás, por lo que lo inscriben en competencias de diferentes tipos pasando por encima de sus posibilidades. Aquí los padres pueden estar tratando de compensar la frustración no elaborada de tener un hijo con una condición que no cumple con sus expectativas. Que sea el mejor en deportes o el más inteligente son los anhelos de padres que asumen este tipo de relación con sus hijos

Es importante conocer que existen factores situados en el entorno del cuidador y familia que les va a proporcionar una mayor calidad en el cuidado de la persona dependiente.

FACTORES:

  • La salud de las personas que van a ejercer el cuidado.
  • La ayuda, el reparto de las responsabilidades, el apoyo emocional, el agradecimiento y el reconocimiento que reciben entre los familiares
  • La ayuda que reciben de instituciones
  • La mayor o menor flexibilidad laboral.

 Recomendaciones de actuación positiva.

  • Buscar ayuda cuanto antes: la familia por sí sola no supera los problemas generados por la discapacidad.
  • Buscar información adecuada, especializada y suficientemente contrastada sobre la enfermedad que padece su familiar, sus síntomas, evolución y proceso a seguir en el tratamiento.
  • No interferir con la labor de los profesionales ni desautorizar sus orientaciones, a pesar de no estar de acuerdo, delante de la persona enferma, puesto que esta situación perjudicaría la posible alianza terapéutica de las personas afectadas con los profesionales.
  • No esperar que la persona enferma acepte que tiene un problema en un primer momento y respetar su proceso.
  • Acudir a grupos de autoayuda y terapias familiares de asociaciones de afectados o entidades y organizaciones competentes en relación a la discapacidad de su familiar.
  • No permitir que la persona con discapacidad altere toda la vida familiar a través de la manipulación o los chantajes emocionales: poner límites al cuidado.
  • Consultar a los profesionales técnicos de modificación de conducta que nos permitan evitar el refuerzo de conductas negativas no deseadas y favorecer la eliminación de todas aquellas conductas que puedan contribuir al mantenimiento de los problemas de convivencia familiares.
  • Ejercitar la constancia: la mejora de las dinámicas familiares es un proceso gradual que requiere adaptaciones y cambios progresivos. 
  • Tener en cuenta nuestras necesidades de descanso, nuestras preferencias personales y decidir qué hacer para dar continuidad a nuestro proyecto personal de VIDA.
  • El ocio puede ilustrarse  con la metáfora de una piedra preciosa, ya que tiene muchas posibilidades que éste adquiera más valor a medida que éste más pulida.
  • Salga de casa evite el cansancio desagradable de vivir atrapados.
  • Mantengan aficiones e intereses que le gustaban y le siguen gustando 
  • Pida ayuda y busque la oportunidad de ser sustituido. 
  • Organice su tiempo.
  • En el plan semanal saque alguna tarde para” sí mismo”. 
  • Practique alguna actividad física
  • Participe en Actividades culturales y educativas
    • Actividades educativas: artes y letras, ciencias y nuevas tecnologías, aprendizaje de la lectura…
    • Actividades ocupacionales: Creativas (puzzles, modalismo, pintura, escultura, artesanía, pintura.).Coleccionismo 
  • Actividades sociales

Necesidades de la familia

Además de lo señalado anteriormente, entre los estímulos más importantes que generan estrés entre los cuidadores informales familiares están los siguientes: la falta de información y asesoramiento adecuado, la angustia y tensión ante la enfermedad, la impotencia ante la falta de recursos asistenciales suficientes, la falta de soluciones a las necesidades psicofisiológicas del cuidador, y las dificultades económicas y legales.

Así las necesidades que tienen los núcleos familiares son las siguientes:

  • Información que abarque una amplia gama de temas relacionados con el cuidado y atención a personas con alguna discapacidad.
  • Asesoramiento profesional sobre diversos temas.
  • Formación en diferentes habilidades de autocuidado : comunicación y HHSS, afrontamiento del estrés, prevención de problemas depresivos, autocuidado, resolución de problemas, manejo de sentimientos conflictivos, bienestar emocional, entrenamiento en estrategias de afrontamiento.
  • Apoyo emocional y social: afecto, comprensión y apoyo de otras personas de su círculo social.
  • Opciones adecuadas para facilitar el descanso de los cuidadores ( hospital de día, estancias temporales, hospitalización y otros servicios de respiro, voluntariado, asociaciones de familiares, cuidadores profesionales, ONG´s,…).
  • Atención y apoyo psicosocial.
  • Ayudas económicas para afrontar el tratamiento.
  • Recursos asistenciales especializados suficientes

Algunas estrategias favorables para superar con éxito la discapacidad.

A continuación exponemos las posibles recomendaciones de intervención que podrían aumentar la calidad de vida de las familias.

  • Programas psicoeducativos

Intervenciones psicoeducativas realizadas en grupo, dirigidas por profesionales a través de los cuales se ofrezca información, y asesoramiento sobre técnicas diversas aplicadas a la atención y cuidado de las personas con algún tipo de discapacidad y sobre recursos y servicios disponibles en la comunidad. Entre otros recursos se ofrecería asesoramiento e información especializada, formación en diversas habilidades, afrontamiento de situaciones y sentimientos conflictivos, manejo del estrés, autocuidado, estrategias de resolución de problemas y confrontación)

Entre los beneficios obtenidos por participar en estos grupos destaca el aprendizaje de procedimientos para manejar las dificultades, y beneficios sobre la salud psicológica de los cuidadores (Whitlatch, Zarit, 1995, Bourgeois M, Schultz R, 1997, Garand L, Buckwalter KC, 2.002) 

  • Grupos de ayuda mutua

Creación de grupos de ayuda mutua que permitan favorecer las interacciones positivas entre los participantes con el objetivo de intercambiar soluciones, expresar emociones y apoyarse mutuamente.

Diferentes estudios han analizado la eficacia de este tipo de grupos a la hora de ayudar al cuidador. Algunos de ellos encontraron una reducción significativa de los niveles de malestar y un aumento de la calidad de vida respecto a los del grupo control.(Fung W., Chien W., 2.002).

Entre otras, los GAM cumplirían las siguientes funciones: intercambio de información, experiencias, apoyo emocional y solidaridad, realización de actividades sociales y de sensibilización pública

  • Recursos asistenciales específicos para personas con discapacidad.

Tales recursos servirían de “respiro familiar” definido como el descanso temporal, planificado, que obtiene el cuidador principal gracias a la provisión de cuidados por otras personas que le sustituyen en su papel de cuidador.

El objetivo es apoyar a los cuidadores al reforzar su salud física y mental y proporcionar cuidados adecuados a los afectados.

Entre las principales intervenciones específicas destacan los centros de día, las estancias temporales, las plazas residenciales, terapias de grupo, y grupos de autoayuda para personas con discapacidad…

Diferentes estudios han encontrado resultados positivos de este tipo de intervenciones sobre la salud mental de los cuidadores, medida en términos de carga, depresión, ira o enfado, y mayor bienestar que el grupo control. ( Zarit, Stephens, Townsend, y Greene, 1998 ).

ESTE BENEFICIO PSICOLÓGICO SE PRODUCE A TRAVÉS DE TRES MECANISMOS ( Gottlieb yJohnson ,2.000):

- Reducen el papel de vigilancia y aprensión de los cuidadores.
- Provocan una sensación de libertad y liberación de las exigencias del cuidador.
- Los cuidadores están satisfechos porque su familiar recibe la asistencia adecuada y pasa buenos ratos en los centros.

  • Programas multimodales

Este tipo de programas se basa en actuaciones que intentan responder de forma individualizada a las necesidades de los usuarios, incluyendo varias de las intervenciones anteriores.

Su razón de ser está basada en que cada familia tiene unas necesidades específicas, todos los cuidadores están en riesgo de aislarse socialmente, y es preciso ofrecer un seguimiento y una continuidad de los servicios y recursos ofrecidos a lo largo de todo el proceso de atención a las personas con algún tipo de discapacidad.

Diferentes estudios ( Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G, Levin B, 1996 ) en los que se han utilizado estos enfoques multimodales han encontrado resultados muy positivos que se mantenían incluso tras un seguimiento de ocho años.

Potenciación de los recursos formales de soporte comunitario a través de los equipos de salud mental (psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales)

En la red sanitaria y los Equipos de Salud Mental, tanto el cuidador principal como la persona con discapacidad recibirían la asistencia psicosocial necesaria para sobrevivir con éxito a la experiencia

  • Intervención de la familia a diferentes niveles
  • Terapias de familias:

 con el objetivo del abordaje terapéutico de conductas anómalas, normalización de las dinámicas familiares, potenciación de comunicación y expresión de emociones, así como el tratamiento de la problemática familiar.

  • Terapias de pareja:

Con la finalidad de mejorar las relaciones de pareja e intervenir en problemas específicos detectados.

  • Terapia de intervención individual:

Para realizar intervenciones individuales y modificación de comportamientos patológicos para alguno de los progenitores.

    • Psicoterapia breve de apoyo
    • Programa de ingresos temporales
    • Potenciación de ayudas económicas al entorno cuidador
  • Otras intervenciones

El uso de las nuevas tecnologías (ordenadores, videoconferencia e internet) y el teléfono con los cuidadores informales, facilitaría el acceso a los servicios formales de salud y servicios sociales para aquellos cuidadores que por vivir en comunidades rurales en la que es dificultoso el desplazamiento, o porque el cuidador no se siente capaz de alejarse de su familiar no pueden mantener el contacto cara a cara con los profesionales de los Servicios de Salud y los Servicios Sociales.

Línea de trabajo futura

En líneas generales, se puede afirmar que las intervenciones en los cuidadores han demostrado tener en mayor o menor medida, un impacto beneficioso sobre el cuidador en lo que se refiere al malestar asociado al cuidado de sus familiares, evaluado a través de medidas como el estrés percibido, la depresión, el bienestar general, tareas de afrontamiento, apoyo social y el beneficio y recuperación del enfermo (Acton GJ, Kang J.,2.001, Brodatty H, Green A, , 2.003, Cooke DD, Mc Nally L, 2.001,…)

Parece evidente que en un futuro las intervenciones con personas con discapacidad y sus familiares habrán de incluir múltiples niveles de intervención que cubran desde aspectos individuales e interpersonales hasta niveles organizacionales, comunitarios y políticos.

Por otro lado, una adecuada conexión entre servicios formales e informales de atención a personas con discapacidad y sus familias, proporcionaría un aumento de la calidad del apoyo recibido por las personas con discapacidad mejorando la calidad de vida de ambos( binomio enfermo -cuidador).