Repercusiones principales de la discapacidad en la familia

familiaToda familia es una unidad compleja en continuo movimiento formada por un entramado de factores diversos: biológicos, psicológicos y sociales.Cada uno de sus miembros ejerce una influencia en permanente interacción de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los demás. De este modo, las familias experimentan cambios ante cualquier proceso vital y sus miembros reaccionarán tendiendo a buscar la estabilidad, el ajuste y el equilibrio entre ellos.

En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desajustes que requieren de un esfuerzo importante por ser superados. En este sentido, la discapacidad supone un cambio determinante dentro de la familia.

La familia es principal en el apoyo para la persona con discapacidad, puesto que permite ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con autonomía, seguridad y autoestima.

 La mayor parte de las familias que conviven con un niño o adulto con discapacidad no presentan problemas graves de adaptación o estrés.

Por tanto, podría hablarse de aspectos diversos de la persona, del tipo de discapacidad (gravedad del déficit, extensión, duración.) de la situación y contexto que se dan (interacción padres-hijo, apoyo social, recursos familiares y económicos ,percepción positiva de la situación..) que pueden influir para agravar o aliviar el problema familiar.

De la capacidad de afrontamiento de la familia frente a la discapacidad dependerá la calidad de vida de los diferentes miembros que la componen.

ETAPAS QUE VIVE LA FAMILIA

A pesar de que las circunstancias que rodean a cada situación de cuidado son distintas y que el proceso de "ajuste" a la nueva situación varía de un cuidador a otro, se pueden distinguir una serie de fases de adaptación al cuidado que son experimentadas por la mayoría de los cuidadores. 

Fases todas ellas que serán vividas con más o menos intensidad por cada uno de sus miembros y en especial de aquellos que han de asumir el papel de cuidadores principales en los que recae la mayor responsabilidad acerca del cuidado y la vigilancia del estado de salud de las personas con discapacidad. No obstante, dada la gran variedad que existe entre las personas, es probable que estas fases no se produzcan en todos los casos.

FASE DE INTEGRACIÓN: impacto emocional

En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad crónica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la negación como un medio para controlar miedos y ansiedades. Así, es común encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de otras personas para mantener su adaptación al medio. Otra forma de negar el problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo.

Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las dificultades de la persona enferma para mantener su autonomía funcional se hacen más evidentes, empieza a hacerse cada vez más difícil creer que el paciente está "simplemente distraído" o que se trata de una "enfermedad temporal".

En el transcurso de esta primera fase se producirá la confirmación de una sospecha anunciada.

Ante dicha situación la familia reacciona con shock, miedo al futuro y a lo desconocido, deterioro de la capacidad de tomar decisiones sobre los aspectos más relevantes, cólera ante una realidad que no son capaces de manejar, culpa en referencia a la posible responsabilidad de la familia en la génesis del trastorno, síntomas depresivos y reacción de pasividad frente al problema o desesperanza y ansiedad frente a un pronóstico incierto.

Superada esta etapa, los miembros del entorno más cercano a la persona con discapacidad atravesarán las fases de negación-ajuste .

 

FASE DE AJUSTES: negación-aceptación de la realidad

Durante los primeros momentos de esta etapa, se generará el mecanismo inconsciente de la negación. A pesar del diagnóstico profesional y de que todos los indicios y datos objetivos determinan lo contrario, algunos miembros de la familia intentarán negar tal situación para protegerse de una realidad que les supera, y les asusta por el miedo a lo desconocido y por la frustración asociada a la pérdida de control sobre el problema manifestado.

Fruto de esa impotencia asociada a la enfermedad, las conductas anómalas y cambios en el estado de ánimo de la persona con discapacidad, el desconocimiento de la enfermedad, y la frustración generada por los intentos fracasados de ayudar a la persona afectada, emergen los sentimientos de autocompasión del cuidador familiar hacia sí mismo relacionados con el desamparo y la falta de capacidad de reacción frente a la enfermedad.

Como consecuencia de todo ello surgirá la sobreprotección de la persona afectada al sentir lástima por la situación que le ha tocado vivir.

Si la familia logra superar satisfactoriamente esta etapa, aparecerá la aceptación realista del problema poniéndose en marcha el mecanismo de afrontamiento activo de la situación. y la búsqueda activa de la solución al problema.

A medida que la persona que proporciona los cuidados va aceptando la realidad de la situación de dependencia, empieza a darse cuenta de que la enfermedad de su familiar no sólo va a influir en la vida de éste, sino que también va a alterar profundamente su propia vida y la de las personas que le rodean.

En esta fase, los cuidadores suelen comenzar a buscar información para aprender lo máximo posible acerca del trastorno o trastornos que sufre su familiar y sobre sus posibles causas. Buscar información es, pues, una estrategia básica de afrontamiento.

En este momento son muy comunes entre los cuidadores los sentimientos de "malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado" a ellos vivir esa situación. El enfado, o, en su versión más intensa, la ira, son respuestas humanas completamente normales en situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Existen en la vida, desgraciadamente, algunos hechos negativos que son inevitables y que no se pueden cambiar, y son situaciones de este tipo las que típicamente afrontan los cuidadores de personas mayores. A medida que aumenta la intensidad de la dependencia funcional del familiar enfermo, se incrementa la pérdida de control por parte de los cuidadores, con el consiguiente incremento en frecuencia e intensidad de sus sentimientos de ira, enfado y frustración. Estos sentimientos son, en estos casos, especialmente difíciles de manejar, debido a que los cuidadores no saben identificar bien cuál es el objeto de su malestar: ¿su familiar mayor necesitado de ayuda, el profesional de la salud hacia el que se vuelve en busca de ayuda, los demás familiares que permanecen algo más alejados o menos implicados en la situación? Las consecuencias más frecuentes de esta "cólera sin objeto" son los sentimientos de culpa.

Sobrellevar los sentimientos de ira y de culpa sin tener medios adecuados para expresarlos puede ser muy destructivo para la persona. Es aconsejable que la persona que cuida "tome conciencia" de estos sentimientos y pueda hablar de ellos de manera clara y sincera con alguna persona de su confianza.

  • Fase 3: reorganización

Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden continuar. Una relación esencial para la persona- una esposa, un padre o una madre- "se ha perdido". La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la persona que cuida.

Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya con la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondrá de las herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situación del cuidado. Este período de reorganización tendrá como resultado el desarrollo de un patrón de vida más normal. La persona que proporciona los cuidados se sentirá progresivamente con más control sobre la situación y aceptará mejor estos cambios en su vida.

  • Fase 4: resolución

Con ese aumento del control sobre su situación y el reconocimiento de que como cuidador/a será capaz de manejar y sobrellevar los cambios y desafíos que supone y supondrá la situación de cuidado, surge un nuevo período de adaptación que, desgraciadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores. En este estadio del cuidado, los cuidadores son más capaces de manejar con éxito las demandas de la situación, siendo más diestros en la expresión de sus emociones, especialmente la tristeza y la pena.

En este punto, los cuidadores ... aprenden a cuidar mejor de sí mismos están más dispuestos a buscar la ayuda de otras personas con experiencias similares suelen hacerse, en esta fase, más independientes, dedicando más tiempo a realizar actividades recreativas y sociales pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como reforzar las amistades o crear nuevos amigos

A lo largo del proceso de evolución de la enfermedad, las reacciones más frecuentes de los miembros de la familia pueden ser muy diversas, y dependerán por otra parte del momento en el que se encuentre cada miembro de la familia, de los propios recursos personales y habilidades de afrontamiento y resolución de problemas.

Entre otras, podemos destacar entre los miembros de las familias con discapacidad y/o en situación de dependencia las siguientes reacciones:

  • DESESPERACIÓN (Por la situación que les ha tocado vivir)
  • FASTIDIO (Por la necesidad de afrontar una nueva situación ante la cual no se sienten preparados)
  • IRRITABILIDAD HACIA LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y HACIA EL RESTO DE LA FAMILIA (por la complejidad de las repercusiones y cambios no siempre asumidos por todos los miembros de la familia).
  • SENTIMIENTO DE CULPA ( asociado a los progenitores por la supuesta responsabilidad atribuida en la génesis del trastorno )
  • "PASAR” DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD ( sentimiento muy frecuente en los hermanos asociado a una falta de implicación y a la negación del problema como mecanismo de defensa del ego )
  • DEPENDENCIA EMOCIONAL DEL ESTADO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. (Asociada a la sobrecarga emocional vinculada al cuidado continuado del afectado y que se relaciona con una sobre-implicación emocional en la resolución del problema y una falta de respiro y posibilidad de ser sustituido frente a la responsabilidad del cuidad