FEDAES reclama visibilidad y normalidad para las personas con ataxia

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) entidad miembro de COCEMFE, y las asociaciones a las que representa celebrarán la semana conmemorativa de la Ataxia, que este año se va desarrollar en Valladolid del 23 al 26 de septiembre, bajo el lema “Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos”.

 “Se trata de una semana de iniciativas en la que se quiere hacer visible a la sociedad la situación de las personas con Ataxia. La ataxia es la gran desconocida, y son personas que sienten, ríen, lloran, tienen éxitos y fracasos, como todos, y es tarea de todos que las personas con discapacidad tengan voz y derechos”, afirma Pilar Martín Iglesias, presidenta de FEDAES.

Los beneficios obtenidos se destinarán en su totalidad a la Federación de Ataxias de España con el fin principal de colaborar en el estudio e investigación de la Ataxia. “Mientras nuestra patología es investigada, la obligación de FEDAES es ofrecer una mejor calidad de vida a todas las personas en las que tiene incidencia, como afectados/as, familiares y cuidadores/as, ya que la vida es para vivirla sean cuales sean nuestras circunstancias”, señala la presidenta de la entidad.

A pesar de que FEDAES realiza grandes esfuerzos para autofinanciar las diferentes actividades y servicios que ofrece, hoy en día la financiación pública y privada es escasa. Por ello, necesita el apoyo institucional público y privado para llevar a cabo sus funciones y conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares. En este sentido, FEDAES reivindica la participación de los/las pacientes en la solución de sus problemas y el fomento de la investigación de las ataxias.

La ataxia es una enfermedad rara, neurodegenerativa y altamente incapacitante, ya que la mayoría de las personas afectadas tienen una discapacidad superior al 75%.

Actividades de la semana conmemorativa de la ataxia

El sábado 23 de septiembre, la localidad de Arroyo de la Encomienda se quiere unir a estas celebraciones con una obra de teatro solidaria “Un marido de ida y vuelta” de Enrique Jardiel Poncela, interpretada por el Grupo de Teatro Meridiano de Madrid, dirigida por Euloxio Fernández, en el que una de las actrices está afectada de Ataxia.

FEDAES tiene el honor de contar con la colaboración del Club de campo La Galera, que organizará un doble torneo benéfico de golf y pádel y una comida solidaria el día 24 de septiembre.

El colofón tendrá lugar a las 21.00 h con un cóctel en el club La Galera, que culminará con una suelta de luces solidarias, “luces por la esperanza”.

El lunes 25 de septiembre, a las 20:00 h, se celebrará en el municipio de Arroyo de la Encomienda un concierto solidario de un Quinteto de Metales de la Orquesta Sinfónica de Castilla y León.

Igualmente se organizarán los días 25 y 26 de septiembre talleres con el fin de aprender a vivir con ataxia: un taller de psicología, en el que se intercambiarán experiencias del día a día viviendo con la enfermedad; el  taller “Experiencia y cuidados del cuidador”, donde se explicará la importancia que tienen los cuidados que también se merece el cuidador; el taller de enfermería “Cuidados del entorno familiar”, impartido por María Encina Castro González y un novedoso taller de logopedia, en el que se abordará la problemática del lenguaje de las personas afectadas y pequeñas técnicas para que éste sea más fluido y comprensible para el oyente.

Para más información sobre la federación de Ataxias de España puede visitar la página web www.fedaes.org, contactar por mail en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  o en el teléfono 695 760 368.

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