Más de 300 personas han participado en las actividades del proyecto “No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la Ataxia y a las personas que la sufren”

Más de 300 personas de diferentes puntos del país han participado durante este año 2018, en el proyecto “No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la Ataxia y a las personas que la sufren” ejecutado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES) mediante diferentes actividades de información, sensibilización y concienciación de la ataxia y/o enfermedades similares, sus consecuencias y la realidad diaria de las personas que las tienen y sus familias.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido informar y difundir qué es la ataxia y/o enfermedades similares y las consecuencias en la vida diaria de los afectados (enfermos y familiares), así como sensibilizar a la opinión pública respecto de la problemática presente y de los esfuerzos de los afectados por vivir con normalidad.

Se han realizado diversas actividades de información, divulgación y sensibilización en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebradas en Madrid los días 24 y 25 de febrero; la realización de una obra de teatro inclusiva, en la que una de sus intérpretes fue una persona con ataxia; la celebración del Día Internacional de la Ataxia en las localidades de Arroyo de la Encomienda y Valladolid desde el 20 y el 23 de septiembre de 2018, con diferentes actividades en colaboración con personal médico e investigador, especialistas de diferentes áreas y entidades sensibilizadas con el mundo de la discapacidad en general y con la ataxia en particular; charlas de información dirigidas al colectivo educativo en dos colegios de Valladolid; y charlas de información dirigidas a la población con carácter general en Ciudad Real y a los trabajadores de la empresa Paypal en Madrid.

Este proyecto se ha ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.

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